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在加拿大,养育一个自闭症儿童要花多少钱?
How much does it cost to raise a child with autism?




《环球邮报》日前发表的一篇文章称,当凯伊•拜妮兹(Kaye Banez)的第一个孩子被确诊罹患自闭症时,刚生了第二个孩子的她正在休产假。一个月后,凯伊所在的大学部门又遭关闭,她因此失了业。
 
在接下来的几个月里,疲惫不堪的拜妮兹只能开车带着刚刚出生的宝宝定期送当时只有两岁的大儿子拉扎勒斯(Lazarus)去诊所,以确保其接受行为干预治疗,从而可以避免厌食和言语问题。拜妮兹的丈夫是温哥华机场的机坪操作员,为了能在白天帮助妻子,他经常上夜班。
 
居住在卑诗省列治文市的拜妮兹今年已经40岁,她称自己已经无法再从事全职工作,因为他们必须跟着治疗师的日程安排走,并且这些治疗师都非常忙。


 
在拉扎勒斯患病五年后,拜妮兹家现在每年要花费超过$6,000元让其接受各种治疗,以及去上专门的游泳课和音乐课。尽管拉扎勒斯现在已经能够更加有效地和其他人进行沟通,吃各种食物,还学会了弹钢琴,但拜妮兹仍不得不打多份兼职工,才能赚到足够的钱支付他的治疗费用,此外,打兼职工也可以让拜妮兹的工作时间更灵活,这样她就可以按时带拉扎勒斯去接受各种治疗。
 
拉扎勒斯在六岁之前,每年都可获卑诗省府资助$22,000元,但是,在他2018年年满六岁后,拜妮兹家能拿到的资助金额就大大减少。因为按照卑诗省的规定,自闭症儿童在年满六岁后,省府资助金中的$16,000元就会转到病童就读的学校里。
 
拜妮兹称,在资助金减少后,她和丈夫不得不减少拉扎勒斯的治疗时间,或是自己掏腰包支付治疗费,这让他们感到压力巨大,常常沮丧不已,因为他们无法让儿子接受更多治疗,以及参加有助于他学习成长和赶上同龄人脚步的活动。



自闭症治疗费用高昂
目前,类似拜妮兹的故事正在加拿大各地上演,因为各省的自闭症儿童资助政策各有不同,许多有自闭症儿童的家庭都在努力应对各省和联邦资助政策不完善带来的困扰。安省政府现在正在对自闭症儿童资助项目进行检讨。目前,在等待省府资助的安省自闭症儿童名单上,有许多儿童的轮候时间长达数年,而这意味着绝望的父母不得不自掏腰包支付孩子的治疗费用。
 
但是,与自闭症相关的治疗服务费用很高昂。
 
根据安省行为分析协会(Ontario Association for Behaviour Analysis)的数据,每名自闭症患者每年所需花费的支持费用为$26,000元至$130,000元。因为治疗费用太过高昂,许多家庭因此减少了病童所需的治疗。尽管有研究表明,用于治疗自闭症的应用行为分析疗法(Applied Behaviour Analysis )和密集行为治疗(Intensive Behavioural Intervention)在五岁前进行是最有效的。


 
还有一些有自闭症儿童的家庭因此作出了巨大的财务牺牲,比如父母辞去工作,兑现投资或是出售自己的房屋。
 
多伦多的理财顾问罗恩•马利斯(Ron Malis)有多名客户都是家有自闭症儿童,他称,有许多有自闭症儿童的家庭都在为孩子的治疗费用发愁。有些人因此辞去了工作,或是停止向注册退休储蓄计划供款,还有一些家庭卖掉住房搬进了出租屋。
 
拜妮兹一家现在住在一栋镇屋里,为了给大儿子看病,他们出售了两套用于投资的公寓。拜妮兹现在仍在从事兼职工作,她和丈夫也在努力重建储蓄。拜妮兹称,她和丈夫现在已经背了不少债,重建储蓄对他们很重要。


 
拉扎勒斯的治疗服务费用很高,他每周需接受三小时的行为干预治疗,一个月下来治疗费用是$300元。还有一位为拉扎勒斯提供饮食治疗的行为顾问每月收费$120元。除此之外,治疗团队和学校对接每年总费用为$2,000元,还要再加上私立学校的学费。另外,Canucks Autism Network的游泳课程费用为八周$40元,钢琴课程的费用是每月$110元。
 
拜妮兹称,他们家的日子曾经很惬意,常常会外出度假,并且RRSP(注册退休储蓄计划)存款金额也很高。但是,拉扎勒斯患病给她和丈夫带来了沉重的精神负担,即便是在睡得很好的夜晚,她通常也只能睡上三到四个小时。

家长不堪重负
劳里埃大学(Wilfrid Laurier University)的健康研究学副教授珍妮特•麦克劳林(Janet McLaughlin)在2018年对654个安省家庭进行了调查,以了解有家庭成员被确诊罹患自闭症可能会带来的财务影响。


 
麦克劳林发现,在有家庭成员被确诊罹患自闭症后,有45%的受访母亲工作效率下降,并且降低了职业生涯预期,同时有21%的受访父亲也受到同样的影响。
 
麦克劳林称,许多家长都会采取极端措施支持等待政府资助治疗的孩子,因为他们不想让自己的孩子错过早期干预治疗。
 
阿曼达•莫耶尔(Amanda Mooyer)就在努力解决这个让人头疼的问题。莫耶尔的大儿子伊扎克(Izak)今年4岁,他在3岁生日时被确诊罹患二级自闭症,需要进行密集治疗。在今年4月底,莫耶尔的小儿子、2岁的的芬恩(Finn)也被确诊罹患自闭症。现在,伊扎克正在等待安省自闭症项目的资助,而这意味着莫耶尔家必须先自掏腰包支付他的大部分治疗费,伊扎克目前的治疗费用是每年$10,000元。芬恩也在安省自闭症项目的等候名单上,他的轮候时间超过18个月。


 
按照安省的现行政策,在患病男童获批后,他们每年可获得$20,000元省府资助,直至他们年满六岁。但是,安省的自闭症项目不会追溯支付家长自掏腰包支付的治疗费用。
 
莫耶尔家在两年前决定在安省的Keswick租房住,这样莫耶尔的母亲就可以帮助她照顾伊扎克。但是没过多久,莫耶尔的母亲便病故了。现在,伊扎克每周都会接受3个半小时行为分析疗法治疗,费用是每小时$45元,而这些钱都是莫耶尔家自掏腰包支付的。伊扎克所需接受的一些言语治疗则是包含在安省的早期干预治疗服务项目中。
 
专家建议伊扎克每周接受25小时此类治疗,以便能够获得最佳疗效,但是,莫耶尔已经负担不起更多治疗费用。在一个亲戚支付了伊扎克前几个月的治疗费用后,莫耶尔将他送进了一个日托中心,每周日托两天每月费用是$160元。此外,莫耶尔还必须花钱购买伊扎克所需的感觉训练辅助工具,比如加重毛毯、秋千和用于磨牙的咀嚼玩具等。此外,莫耶尔还在考虑让伊扎克参加一个夏季言语治疗营。


 
尽管莫耶尔的丈夫年薪超过$10万元,但为了贴补家用,30岁的她也曾在Wendy’s做兼职工作,可为了照顾两个孩子,最终她连这份兼职工作都不得不放弃。在生小孩前,莫耶尔是在美国驻多伦多领事馆从事全职工作。现在,莫耶尔正在尝试读完大学课程,以便将来能够从事美国手语教员的工作。莫耶尔称,尽管她的丈夫收入不错,但他们一家人仍然生活得很艰难。为了支付伊扎克的治疗费用,莫耶尔和丈夫已经将他们的RRSP兑现。
 
因为在伊扎克年满六岁后,他每年可获的政府资助就会降至$5,000元,莫耶尔现在很担心到时候他们会更加不堪重负。此外,芬恩也需要接受密集治疗,莫耶尔称,她知道越早接受治疗效果越好,但她和她丈夫已经无力负担小儿子的治疗费用。
 
麦克劳林称,不幸的是,对于大部分家有中度至重度自闭症儿童的家庭来说,他们的经济负担并不会随着孩子长大而减轻。加拿大自闭症协会(Autism Canada)最近进行的一项研究显示,在自闭症患者满21岁后,他们需花费的与自闭症相关的医疗费用仍会继续增加。



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